도자기 인형 케어 협회 질병 소개

골 형성 부전증 (osteogenesis imperfecta, OI) 은 뼈가 연약하고 뼈 기형을 임상 특징으로 하는 상염색체 우성 유전적 결함의 결합조직병, 즉 파삭 골증이라고도 하며 유전성을 가지고 있으며, 민간적으로 그 사람을 도자기 인형이라고 부른다. 전 인류의 각종 족속 남녀가 모두 발병하고 있으며, 총 발병률 약 1/10,000-1/15,000, 전 세계 추정 * * * 은 500 만 명의 OI 환자가 있고, 중국은 어떠한 연구 자료도 없다. 위의 비율에 따라 10 만 명 정도가 될 것으로 예상된다. 질병의 표현은 보통 텅스텐이 보통 파란색, 보라색, 회색을 띠고 있다. 심한 사람은 어머니의 자궁 내에서 여러 골절을 병행한다. 성골 변형, 긴 뼈가 짧고 구부러져 몸집이 매우 작다. 척추는 구부러지는 경향이 있고, 이빨은 딱딱하고 바삭한 등의 증상이 있다.

최근 몇 년 동안 중국 각지의 언론 보도에서 이 환자에 대한 관련 보도가 빈번히 등장해 많은 사람들의 관심을 끌었지만, 사회의 관심은 그 집단의 생활 상황을 바꾸지 않았다. 정부와 민간 기관 모두 아직 이 군중에게 기본적인 원조를 제공하지 않았다. 대부분 골부전증 환자의 가정생활이 극도로 곤궁하고, 환자 의료비 부담이 무겁고, 정부가 이 질병에 대한 정책 지원이 부족하고, 사회구조 부족, 약품 의존 수입 및 국산 약품 부작용이 크며, 교육차별과 배척 현상이 심각해 치료, 교육, 취업, 배려에 대한 환자의 합법적 권익이 보장되기 어렵다.

Oi (osteo genesis imperfecta), also known as brittle bone disease or glass dolls, is a genetic

Connective tissue disease, whose clinical character istics are fragile bones and bone deformities.

The total number of the oi patients comprises 1/10000-1/15000 of the global population.

There are 5 million oi patients in the world.

Currently, China has no data about the number of oi people in the country.based on the above

Proportion, it is estimated that there are about 100,000 oi patients now in China.

The symptoms of oi usually include: multiple fractures while in the mother's womb; The color

Of sclera (whites of the eyes) shows blue, purple or grey；; Bone deformation；; Spinal curvature；;

Brittle teeth；; And short stature due to short and bend bones.

In recent years, the Chinese media have frequently reported oi and oi patients in order to attract

More social attention ..

However, the attention does not change the living condition of the patients.

Currently, very limited social assistance has been given to the population both by government

And civil society.

In China, most families of oi patients become extremely poor due to the extremely high medical

Expenses ..

Also because of the lack of policy suppo

Rt, very limited social assistance, the reliance on imported

Drugs, the side effects caused by domestic medicine and common violations on their education and

Employment rights, up to now the equal rights for oi patients in the fields of health care,

Education, employment and social care have not been fully guaranteed.