우리나라가 희귀병 환자의 약을 보장하는 주요 경로는 기본 의료보험, 중질의료보험, 자선구조 등이다. 여러 가지 이유로, 희귀병 환자의 약물 보장이 완벽하지 않다. 어떤 환자는 병으로 빈궁을 일으키고, 병으로 빈궁으로 돌아오고, 어떤 환자는 약비 부담이 과중하여 장기간 효과적인 치료를 받지 못한다.
최근 몇 년 동안, 국가 관련 부처는 희귀한 병의 진단치료를 위한 좋은 조건을 만들어 내는 일련의 정책을 내놓았다. 중 * * * 중앙, 국무부는 2016 년 이후' 건강중국 2030 계획강령' 을 발표해 분명히 제시했다. 희귀한 병약 보장 정책 개선? 을 눌러 섹션을 인쇄할 수도 있습니다 같은 해 베이징협화병원이 또 시동을 걸었나요? 국가 중점 R&D 프로그램 희귀병 임상 코호트 연구? 。
중국에서 보기 드문 환자군의 생존 상황에 대한 조사에 따르면 중국 희귀병 환자가 치료에 직면한 가장 큰 어려움은 치료비 초과, 의료기술 부족, 적절한 약이나 약품을 살 수 없는 가격이 너무 높다는 것이다. 희귀한 병은 약이 1 도 안 되고, 약은 외국에 있는데, 약이 국내에 도착하면 또 너무 비싸다. 현재 국내에서 보기 드문 환자가 자주 하는 말이다. 세계 7 천여 종의 희귀한 질병 중 약 1 개의 약만 치료할 수 있으며, 새로 개발된 특효약 대부분이 매우 비싸서 매년 수십만에서 수백만 위안을 지출한다. 희귀병 환자 집단에 대한 약물 보호의 관건은 환자 지불 차원에서 다방면의 보장을 강화하는 데 있음을 알 수 있다.
현재 전 세계적으로 5 개의 희귀한 질병만이 효과적으로 치료할 수 있는 수단이나 약물을 가지고 있지만, 이 5 에는 많은 초상적응증 (초상적응증은 약설명서에 언급된 약이 어떤 희귀한 질병과 상응할 수 없다는 의미임) 이 포함되어 있다. 이로 인해 많은 의료보험 목록의 약품은 어떤 희귀한 질병과 상응할 수 있다는 것을 설명하지 않아 의료보험을 상환할 수 없고, 희귀병 환자는 약을 사용할 수 없게 된다. 희귀성 질병은 대부분 만성질환에 속하며 일반적으로 외래 치료를 선택할 수 있지만, 의료보험 카탈로그가 현지 외래 특수약 목록과 일치하지 않아 환급을 받지 못하는 경우도 있다.
희귀병의 종류가 많고, 치료법이 적고, 특효약 수가 많아 많은 특효약 치료비가 높기 때문에, 의료보험만으로는 희귀병 환자의 약난을 해결할 수 없고, 다층적 다방면 * * * 지불이 필요하다. 외국에서는 희귀한 병약 비용이 약품 총비용에서 차지하는 비율이 매우 낮다. 통계학적으로 말하자면, 흔히' 어떻게' 라고 불리는가? 천가약? 고가치약 희귀병은 매우 적고, 환자 수도 매우 적다. 국내의 경우, 절강 청도 상해 등지의 여러 해 동안의 실천은 보장 정책이 실행 가능하다는 것을 증명하고, 국민의 생활을 보장하고, 빈곤에서 벗어나 공난을 촉진하고, 의약 혁신을 촉진하는 데 중요한 의의가 있다.
희귀병은 우리 * * * 가 직면한 도전이며, 관련된 모든 측면이 매우 복잡하여 어떤 방면도 단독으로 해결할 수 없다. 왕혁갈매기 질병도전재단 사무총장은 회의에서 희귀한 질병의 연구, 진단, 치료, 희귀한 질병 치료비 지급 및 보장, 관련 약품의 연구 개발, 임상, 사용, 희귀한 질병의 유전, 출산, 환자 집단의 심리, 교육, 취업 등 사회 지원 시스템, 희귀한 질병에 대한 사회 전체의 인식이
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